Har ni någonsin hört talas om det? Skäms inte för det, det hade inte jag heller – då. Och det trots att jag är sjuksköterska. Det är en rätt så ovanlig diagnos.

Min man har under de senaste dryga 2½ åren fått allt svårare att tala. Han har svårt att uttala meningar, snubblar liksom över orden och sluddrar ibland till oförståelighet. Stundtals har han svårt att hitta de rätta orden. Här om dagen frågade jag honom om han hade handlat mjölk.

- Jag har köpt Bregott, sa han

- Men det har vi ju, sa jag

- Nej, jag menar Oboy.

- Men det använder vi ju inte sa jag oförstående.

Till slut fick han fram mjölk, men det var svårt att först fatta vad han menade.

Ibland kan han också skärpa sig och det går bra att säga kortare meningar.

Så här såg han ut förra våren, när jag gick bakom honom och fotade, utan att han var medveten om det. Man ser att han är stel och sned, när han går.

Efter ett halvår uppmanade jag honom att söka läkare. Det gjordes en utredning, men man hittade inget fel. ”Kom tillbaka om det blir sämre”, sa läkaren. Och det har det blivit. I våras fick jag honom åter att söka samma läkare, samma utredning gjordes och nu väntar vi på att få en diagnos. För under den här tiden har det bara blivit sämre och sämre.

Eftersom jag själv är sjuksköterska, har jag gjort en massa efterforskningar och kommit fram till att han måste ha det som kallas Atypisk Parkinsonism. Sjukdommen har 4 underdiagnoser:

De heter:

• Multipel systematrofi (MSA)

• Progressiv supranukleär pares (PSP)

• Corticobasal degeneration (CBD)

• Demenssjukdomar såsom diffus Levybody sjukdom

MSA har dessutom två underdiagnoser: MSA-p eller MSA-c

Så här kan man läsa på Internet:

Patienter med ex MSA, PSP och CBD behöver urskiljas eftersom de har helt andra behov av stödjande behandling och omhändertagande. Antiparkinsonmedicinering har i dessa fall ingen eller svag effekt. Den betydligt allvarligare prognosen innebär ofta helt andra överväganden kring arbete, vårdinsatser och insatser från anhöriga. Därför har kraven på en tidig korrekt diagnos och ett snabbt omhändertagande ökat. Diagnostiken är dock svår. Fortfarande är den kliniska bilden avgörande och svårigheterna att tidigt ställa rätt diagnos är betydande. Viss begreppsförvirring råder. Ibland är dessa sjukdomar omöjliga att säkert skilja från varandra eller från PD. Blandformer verkar också finnas. Ingen specifik behandling finns ännu för dessa sjukdomar (förutom viss effekt av L-dopa ibland). L-dopa kan ibland också försämra tillståndet.

Jag tror att lilla gubben kan ha en blandform.

Han är stel i höger sida, går liksom snett och håller höger arm orörligt stelt framför sig. Bara om jag påminner honom, så rör han på armen i en normal pendelrörelse. Han börjar att få svårt att gå nerför trappor och det är då högerbenet som inte riktigt hänger med. Vidare har han en massa andra symtom som verkar vara en salig blandning av alla de 3 övre diagnoserna, men tydligen så kan man ha det också. Sjukdomen är progressiv (fortskridande), så vi kan förmodligen förvänta oss att den fortsätter i samma takt som hitintills.

Ni som läser detta tänker: Men så hemskt! Ja, det är det, men vi, lilla gubben och jag, har levt med detta i snart 3 år och är liksom vana vid det här laget. Tyck inte synd om oss, det hjälper oss inte. Det är som det är. Nu ska vi flytta till ett hus, där han kan ha sitt rum på entrévåningen och slippa att gå i trappor mer än nödvändigt. Jag går i pension och vi kan njuta av det livet vi har nu. Om vi oroar oss för mycket för framtiden, glömmer vi att njuta av livet just nu. Det gäller att uppskatta det man har, i stället för att sörja det man inte har.