oldmolly

Direktlänk till inlägg 26 november 2013

Atypisk Parkinsonism

Av oldmolly - 26 november 2013 17:59


Har ni någonsin hört talas om det? Skäms inte för det, det hade inte jag heller – då. Och det trots att jag är sjuksköterska. Det är en rätt så ovanlig diagnos.


Min man har under de senaste dryga 2½ åren fått allt svårare att tala. Han har svårt att uttala meningar, snubblar liksom över orden och sluddrar ibland till oförståelighet. Stundtals har han svårt att hitta de rätta orden. Här om dagen frågade jag honom om han hade handlat mjölk.

- Jag har köpt Bregott, sa han

- Men det har vi ju, sa jag

- Nej, jag menar Oboy.

- Men det använder vi ju inte sa jag oförstående.

Till slut fick han fram mjölk, men det var svårt att först fatta vad han menade.

Ibland kan han också skärpa sig och det går bra att säga kortare meningar.


 

Så här såg han ut förra våren, när jag gick bakom honom och fotade, utan att han var medveten om det. Man ser att han är stel och sned, när han går.


Efter ett halvår uppmanade jag honom att söka läkare. Det gjordes en utredning, men man hittade inget fel. ”Kom tillbaka om det blir sämre”, sa läkaren. Och det har det blivit. I våras fick jag honom åter att söka samma läkare, samma utredning gjordes och nu väntar vi på att få en diagnos. För under den här tiden har det bara blivit sämre och sämre.


Eftersom jag själv är sjuksköterska, har jag gjort en massa efterforskningar och kommit fram till att han måste ha det som kallas Atypisk Parkinsonism. Sjukdommen har 4 underdiagnoser:

De heter:

  • Multipel systematrofi (MSA)

  • Progressiv supranukleär pares (PSP)

  • Corticobasal degeneration (CBD)

  • Demenssjukdomar såsom diffus Levybody sjukdom

MSA har dessutom två underdiagnoser: MSA-p eller MSA-c


Så här kan man läsa på Internet:

Patienter med ex MSA, PSP och CBD behöver urskiljas eftersom de har helt andra behov av stödjande behandling och omhändertagande. Antiparkinsonmedicinering har i dessa fall ingen eller svag effekt. Den betydligt allvarligare prognosen innebär ofta helt andra överväganden kring arbete, vårdinsatser och insatser från anhöriga. Därför har kraven på en tidig korrekt diagnos och ett snabbt omhändertagande ökat. Diagnostiken är dock svår. Fortfarande är den kliniska bilden avgörande och svårigheterna att tidigt ställa rätt diagnos är betydande. Viss begreppsförvirring råder. Ibland är dessa sjukdomar omöjliga att säkert skilja från varandra eller från PD. Blandformer verkar också finnas. Ingen specifik behandling finns ännu för dessa sjukdomar (förutom viss effekt av L-dopa ibland). L-dopa kan ibland också försämra tillståndet.

 

Jag tror att lilla gubben kan ha en blandform.

Han är stel i höger sida, går liksom snett och håller höger arm orörligt stelt framför sig. Bara om jag påminner honom, så rör han på armen i en normal pendelrörelse. Han börjar att få svårt att gå nerför trappor och det är då högerbenet som inte riktigt hänger med. Vidare har han en massa andra symtom som verkar vara en salig blandning av alla de 3 övre diagnoserna, men tydligen så kan man ha det också. Sjukdomen är progressiv (fortskridande), så vi kan förmodligen förvänta oss att den fortsätter i samma takt som hitintills.


Ni som läser detta tänker: Men så hemskt! Ja, det är det, men vi, lilla gubben och jag, har levt med detta i snart 3 år och är liksom vana vid det här laget. Tyck inte synd om oss, det hjälper oss inte. Det är som det är. Nu ska vi flytta till ett hus, där han kan ha sitt rum på entrévåningen och slippa att gå i trappor mer än nödvändigt. Jag går i pension och vi kan njuta av det livet vi har nu. Om vi oroar oss för mycket för framtiden, glömmer vi att njuta av livet just nu. Det gäller att uppskatta det man har, i stället för att sörja det man inte har.


 
 
Ingen bild

Anneli

30 november 2013 22:06

Hej! Snubblade över din blogg och ser att du skriver att din man antagligen har atypisk parkinsonism. Det är samma med min man. Han har en misstänkt diagnos MSA med huvudsakliga symtom på autonoma nervsystemet. Han lider av obalans, lågt blodtryck, svimningar, andfåddhet, trötthet och sluddrar när han blir trött. Han fyller femtio nästa vecka. Han fick sina första symtom 2005-2006 och har varit helt sjukskriven sedan 2010. Vi väntar nu på en remiss till Lunds universitetssjukhus. Jag säger som du, det är jättetråkigt och jag är ledsen för hela familjens skull men mest för honom såklart. Men man får ta en dag i tget och i stället för att tänka på allt man inte kan göra får man fokusera på det man KAN göra. Skönt att "prata" med någon som är i liknande situation.

oldmolly

1 december 2013 16:27

Åh, va glad att jag har fått respons från någon i samma situation. Vi kan väl hålla kontakten?

 
Ingen bild

Anneli

1 december 2013 20:15

Det vore roligt! Hoppas ni har haft en trevlig första advent. :)

oldmolly

2 december 2013 00:48

Tja, trevlig... Nja, lilla gubben sov mest, han gör det ganska mycket nu för tiden. Och sen sov jag, för jag jobbar natt och måste ju sova på dagen då.

 
Ingen bild

Minstingen

5 december 2013 14:48

❤️

 
Ingen bild

Anneli

30 januari 2014 13:41

Hej igen! Jag är så ledsen över att behöva berätta att min älskade man dog 2 januari. Detta är en hemsk sjukdom men nu behöver han inte vara sjuk längre eller bli sämre. Livet är inte rättvist. Tänker på er.

oldmolly

30 januari 2014 19:29

Men, oj då! Då var det därför jag inte hörde mera ifrån dig. Förstår att det har varit mycket den senaste tiden då.
Men när du får tid, skulle jag så gärna ha lite mera kontakt med dig, om du orkar. Kan jag maila dig eller på annat sätt kontakta dig?

 
Ingen bild

Anneli

2 juli 2014 22:35

Hej igen! Du får gärna kontakta mig om du har frågor eller bara vill "prata".
Kanske kan jag få din mailadress så kan jag maila så ser du min adress?

oldmolly

3 juli 2014 10:24

Ja, det vill jag väldigt gärna. Här kommer min mailadress: rebecka.grasman@gmail.com

 
Ingen bild

Heidi

14 maj 2015 21:59

hej, vad heter din blogg där du skriver om atypisk Parkinsonism?

Mvh Heidi

oldmolly

17 maj 2015 08:13

Gå in på:
http://demens.bloggplatsen.se
Välkommen!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av oldmolly - 10 september 2015 08:00

Jag går en promenad varje dag, oftast blir det ner till viken och runt denne. Men så finns det dagar, då jag vill gå på ett annat ställe. Ett ställe som jag tycker särskilt mycket om och som jag inte går på varje dag. Därför tog jag bilen och åkte en...

Av oldmolly - 1 september 2015 11:30

Att slösa bort en dag på stranden är inte helt fel.     Jag har fått låna en liten båt med aktersnurra under sommaren. Underbart! i bakgrunden syns St Olofsholm och längst bort Cementen i Slite.     Åkte ut med äldsta barnbarnet och hen...

Av oldmolly - 28 augusti 2015 08:53

Jag har haft semester från denna blogg under sommaren. Det fina vädret och trädgården har främst fått min uppmärksamhet.   Men sen måste jag erkänna att jag har fått en ny favorit. Instagram har stulit både tid och intresse. Det är ju så enkelt a...

Av oldmolly - 25 juli 2015 08:07


Sommar på Gotland betyder massor av besök av vänner och släkt. Det finns ingen tid att sitta ner och blogga.     Här är Cornelia med sambo och minsta dottern. Cornelia är min näst yngsta. Besök från fastlandet är alltid välkommet. Livet känns ...

Av oldmolly - 6 juli 2015 09:53


Här ser ni två av männen i mitt liv – min son och sonson.     Det finns flera ;-) ...

Presentation


Titta även in på http;//kimsdogblogg.bloggplatsen.se

Fråga mig

7 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
       
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< November 2013 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Välkommen


Skapa flashcards