När ska man gripa in och hjälpa till? När maken inte kan prata tydligt och sluddrar. När människor vi möter inte förstår vad han säger. När de tror att han är dement eller ett lallande fyllo. När ska man då berätta att han har en sjukdom, som heter MSA -P. Ingen vet ändå vad det är.

Ska jag alltid finnas till hands och tolka och översätta eller ska jag ta ett steg bakåt och låta honom och den han talar med själva klara ut begreppen? Problemet är mitt mera än hans, tror jag. När jag läser på Internet om MSA, betonas det hur viktigt det är att anhöriga får stöd och hjälp. Jo, det vore ju trevligt, men av det har vi inte märkt något.

Hitintills har jag försökt att tolka hans svårförstådda tal och släta över. Jag skäms, när han sluddrar och inte kan göra sig, förstådd. Mest skäms jag över, att jag skäms. När jag tar steget, att berätta hur det ligger till, att det beror på en sjukdom, ser de bara besvärade ut och börjar prata om annat. Jag skulle vilja att de frågade mera i stället. Och sen fortsätter att prata med oss. Som det är nu börjar vi bli socialt handikappade. Visst finns det patientföreningar, men inte för MSA, då är vi tvungen att ingå i en annan förening och det känns inte relevant. Jag tror att jag lider mera av detta problem än han gör. Jag skulle behöva någon att prata med som kan, vet och förstår mer än jag; men kanske finns inge sådan att tala med. Sjukdommen är ju så ovanlig.

 

Anette G.

13 februari 2014 10:27

Vilket fint foto! Det ser ljuvligt ut.
Ja, ditt problem känns besvärande. Jag förstår din vånda, även om det kanske inte hjälper dig på plats i era möten. Vi är ofta så, när vi möter sådant vi inte förstår. Vi stoppar huvudet i sanden eller vänder oss bort. Det är rätt dumt, eftersom vi då inte lär oss mer - och vi därtill riskerar att skada andra.
Allt Gott.
Anette

http://anettegrinde.blogspot.com

 

Åke

13 februari 2014 12:12

I och med att du skrivet ut på nätet, så förhoppningsvis söker någon fler på ordets sjukdom så kanske någon fler ser. Sätt in fler sökord typ på MSA-P.

http://www.nacka144.se

 

Åke

13 februari 2014 12:13

Fin bild :)

http://www.nacka144.se

 

Karin

24 februari 2014 08:19

Visst är vi människor funtade så att vi tar avstånd från det okända, vågar inte, tittar i smyg, tisslar och tasslar.
Jag tycker att du gör rätt att gripa in och förklara, att finnas där och hjälpa till. Sen får andra tycka vad de vill!
Kanske det finns en PRO förening, där ni båda kan få utbyte?
Kramar Karin

http://pixelmojan.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jag går en promenad varje dag, oftast blir det ner till viken och runt denne. Men så finns det dagar, då jag vill gå på ett annat ställe. Ett ställe som jag tycker särskilt mycket om och som jag inte går på varje dag. Därför tog jag bilen och åkte en...

Att slösa bort en dag på stranden är inte helt fel.     Jag har fått låna en liten båt med aktersnurra under sommaren. Underbart! i bakgrunden syns St Olofsholm och längst bort Cementen i Slite.     Åkte ut med äldsta barnbarnet och hen...

Jag har haft semester från denna blogg under sommaren. Det fina vädret och trädgården har främst fått min uppmärksamhet.   Men sen måste jag erkänna att jag har fått en ny favorit. Instagram har stulit både tid och intresse. Det är ju så enkelt a...

Sommar på Gotland betyder massor av besök av vänner och släkt. Det finns ingen tid att sitta ner och blogga.     Här är Cornelia med sambo och minsta dottern. Cornelia är min näst yngsta. Besök från fastlandet är alltid välkommet. Livet känns ...

Här ser ni två av männen i mitt liv – min son och sonson.     Det finns flera ;-) ...